Forum -> Bielactwo oznacza bycie gorszym?
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | Kazik 12.5.2010, 04:52 |
| Miałem w szkole chłopaka chorego na albinizm, przez co dla większości dzieci był dziwny pod względem wyglądu. W zasadzie chłopak nie miał żadnych kolegów czy koleżanek. Czy to nie jest niesprawiedliwe, że dzieci chłopcu nie dały szansy tylko ze względu na wygląd? Dla nich nie liczyło się to, że chłopak był w pełni sprawny umysłowo, tylko to, że ma białą skórę i jasne włosy. | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | Tomek 28.5.2010, 16:06 |
| Słuchajcie wszyscy. Odwiedzajmy tą stronę bo kazdy z nas ma ten sam problem. Odwiedzajmy i kontaktujmy sie w sprawach naszej choroby. Pani z TVN chce zrobić program o tej chorobie, pomóżmy sobie tym. Moze lekarze Nam pomogą, doradzą, moze poruszymy ludzi dotkniętych tą chorobą i wspólnie cos zdziałamy w naszym kierunku. Nie mamy nic do stracenia, tylko mozemy zyskac. Numer telefonu do Pani z TVN jest gdzies na forum, zadzwońcie umówcie sie ja tez to robie. Jest wiele tysiecy ludzi w polsce dotknietych tą chorobą i jestem przekonany ze gdyby wiedzieli o tej stronie odwiedzili by ją i chcieliby w tej sprawie dowiedziec sie cos wiecej. Pozdrawiam i odpisujcie | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | Beata 18.6.2010, 12:38 |
| Tomku mam 42 lata, z tego bielactwo w formie już widocznej od 20 roku życia. Nie wierzę by ktokolwiek mógł nam doradzić czy pomóc w taki sposób by coś się zmieniło. Bielactwo jest chorobą nieuleczalną, lekarze dermatolodzy (bynajmniej ja się z takimi spotkałam)mają lakoniczne podejście do tego problemu. "Nic nie można zrobić, ale przecież na to się nie umiera.." Nie wiedzą, że dla większości z nas to choroba, która zmienia naszą psychikę.Mam dwóch synów, którzy na szczęście nie chorują na bielactwo, w mojej rodzinie bielactwo ma siostra mojej matki, więc nie do końca jest wiadome jak to jest z tą genetyką... Pozdrawiam wszystkich ciepło. | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | Angela 19.6.2010, 12:03 |
| Ja mam bielactwo od 6 roku życia. Już się przyzwyczaiłam do moich plamek:) Nie wstydzę się ich, ale denerwują mnie głupie spojrzenia innych ludzi jak bym była UFO. Dlatego uważam, że program o bielactwie jest super pomysłem (kiedyś widziałam o albinizmie ale to było na jednym z programów kablówki). Trzeba uświadomić nasze społeczeństwo, że to nie jest choroba za raźna a my NIE JESTEŚMY UFO!!!! Pozdrawiam:) | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | a.nia 23.6.2010, 13:56 |
| Choruję na bielactwo od ok 20 xxxś było mi trudno;teraz nauczyłam się z tym żyć.Odwiedziłam szereg lekarzy,którzy,mimo kasy,nie pomogli mi w zaden sposóxxx na to nie xxxżne jest nastawienie do siebie i akceptacja swojego wygląxxx jest z otoczeniem,które nie do końca potrafi się zachować.Może faktycznie zrealizowanie programu na ten temat coś pomoże?Jestem ZA!Pozdrawiam wszystkich!Łączmy się,bo w grupie siła!!! | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | DodaP 13.7.2010, 12:19 |
| Witam wszystkich. Ja bielactwo mam od około 3 lat. Jak dotąd nie jest najgorzej mam plamy na rękach, biodrach, ale też w pewnym miejscu, które słońca to chyba nie widziało nigdy!!! Ręce nie wyglądają najlepiej, ale to jeszcze pół biedy ostatnio zaobserwowałam jednak pierwszą plamkę na twarzy!!! Tragedia! Pomysł z programem uważam za fantastyczny! Ja też mam dość spojrzeń i głupich pytań - niech ktoś uświadomi ten naród! | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | smerfetka 19.7.2010, 21:56 |
| Witam!wiem jak się czujecie - mam 26 lat i mam to xxx pojawiły się u mnie w tym xxxśniej ich nie widziałxxx denerwujące mam tuż wokół paznokci u rąk i mam wrażenie, że do dołu się przesuwają.kilka mam na stopie w okolicy xxx także wokoł brodawek na piersiach. w mojej rodzinie nie ma nikogo kto by borykał się z tym. Więc skąd to??? mam nadzieję tylko że dopóki jestem młoda nie pojawi mi sie ich zbyt wiele,bo potem bede stara i brzydka :) to i tak mi nie zależy. | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | monika 28 1.8.2010, 12:45 |
| bielactwo zaczęło się u mnie po narodzinach dziecka 3 lata temu mega drogie maści które zaleciłam moja lekarka nie przyniosły żadnych skutków w końcu usłyszałam od niej że ona nic już na to nie poradzi i kazała mi szukać pomocy gdzie indziej. Ciężko mi z tym szczególnie teraz latem gdy dłonie się opalają i plamy widać w całej okazałości. W tym roku plamy zaczęły pojawiać się na nogach ta choroba jest straszna bo wykańcza PSYCHICZNIE | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | stefa emerytka 2.8.2010, 01:06 |
| Mam 62 lata jestem ciemnoblondynką o zielonoszarych oczach w wieku 5-6 lat pojawiły mi się białe plamy na powiekach,nogach w pachwinach i na brzuchu. zaczęły się wizyty u różnych xxx różnymi bardzo drogimi maściami sprowadzanymi z zagranicy ,picie dziurawca i naświetlanie lampą kwarcową.oraz jedzenie dużej ilości zielonych warzyw (koperek,natka,kapusta,sałata)oraz regularne odrzywianie :mleko sery ,masło chude mięsa .xxxóxxx około 2 latach bielactwo częściowo ustąpiło a pozostałe drobne plamki pozostałxxx wieku 25 lat po 2 bardzo tudnym porodzie (krwotok ,a następnie anemia)bielactwo powróciło ze zdwojoną siłą nie pomogły żadne maści naświetlania.(leczenie około 4 lata) Plamy cały czas powiększały się.Musiałam nauczyć się z tym żyć i nie zwracać uwagi co ludzie powiedzą, Proponuję zchować pogodę ducha .Obecnie plamy pokryły mi 50% skóry. Trzeba być silnym i nie poddawać się.A ludzi trzeba nauczyć aby akceptowali tę inność. Ja nie czuję się z tym nieszczęśliwa wychowałam 3 dzieci i cieszę się z9 wnucząt. Nikt oprócz bliższej i dalszej rodziny nie ma xxx pozdrawiam. | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | chora. 16.8.2010, 20:27 |
| Witam. Jestem chora na bielcatwo. Dowiedziałam się o tym miesiąc temu. Plamy pojawiły sie w maju tego roku, na początku myślałam ,że to tylko przebarwienia na skórze ,ale w rodzinie występowało bielactwo wiec wreszcie zdecydowałam się na wizyte u dermatologa. Moja pierwsza pani doktor powiedziała ,że podaje mi bardzo silne leki (protpoic i aleric) i ,ze mam nie używać niczego innego przy tym i oczywiście ,że mam położyć sie do szpitala. Druga pani doktor powiedziała ,że tego nie opłaca się leczyć bo nic to nie pomoże. Trzeci pan doktór skierował mnie do szpitala dał inne leki, kazał sie nawilżac i zdecydowała się na pujście do szpitala. Jestem załamana moją chorobą chociaż na razie mam plamy tylko na twarzy, plecach, dekoldzie, pachwinach i brzuchu. Przeraza mnie myśl ,że w szkole ktoś może to zobaczyć. Nie umiem poradzić sobie z tym problem .. Dziękuje. | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | mlody 21.8.2010, 15:50 |
| Witam wszystkich. Ja z tym żyję od 4 lat. Mam 2 plamy wokół ust (jedna większa, druga mniejsza) i w miejscu dość intymnym. Nie stosowałem nigdy żadnych maści bo dermatolog powiedziała, że nic nie da się zrobić. Smaruję jedynie pigmentem, żeby chronić przed UV. To bardzo uciążliwa dolegliwość, bo strasznie destrukcyjnie oddziałowywuje na psychikę, konkretnie samoocenę. Jest mi z tym źle, ale co poradzić, trzeba żyć. Mam dziewczynę, która to akceptuje i wspiera, to najważniejsze. Ta choroba blokuje mi wiele możliwości właśnie z powodu kompleksów i gdyby tylko była możliwość leczenia chętnie bym się tego podjął. Pozdrawiam | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | cas.per 1.9.2010, 11:39 |
| mam 23 lat od roku miałem plamę na czole a ostatnio zauważyłem wokół ust, rano byłem u dermatologa powiedział, że to najprawdopodobniej bielactwo i przepisał protopic. Wizyta u dermatologa trwała najwyżej pięć minut a ja nie wiem nic na temat bielactwa właśnie szukam jakichśinformacji. Narazie plamy które mam mi nie przeszkadzają. Pozdrawiam | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | mała 6.9.2010, 20:55 |
| mam 16 lat i bielactwo mam od 7 lat mała plamkę koło ust i na szyi . byłam u dermatologa przepisano mi różne maści miedzy innymi protopic , Vitix i inne ale żadne nie pomogły .. byłam naswietlana lampami i tez nic nie pomogły .. ciezko własnie latem gdy nie mozna zbyt tego opalic i macniej widac ;/ ale coz nauczyłam juz sie z tym zyc , zaruszuje to podkladem i nic nie widac .. da sie z tym zyc , oby tylko sie nie rozprzestrzeniało . | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | 7.9.2010, 17:48 |
| Witam wszystkich serdecznie, przeczytałam wasze posty i pragnę nadmienić jak bardzo jesteśmy nietolerancyjni dla innych, ja również od wielu lat cierpię na bielactwo, no i muszę się poskarżyć na społeczeństwo, są w moim życiu osoby, które wprost mówią mi,że straszę!że wyglądam okropnie! uważam że jestem inteligentną osobom a bielactwo to tylko defekt lub choroba która jest widoczna, głupoty nie widać, a jednak jest chorobom, jak mam określić kogoś kto ponad wszystko ceni w człowieku wygląd a nie rozum? Czyż nie są oni głupi? pozdrawiam Adria | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | autor 29.9.2010, 19:24 |
| a ja mam od 10 lat bielactwo nie akceptuje tego nie moge na to patrzec i czuje sie coraz gorzej nie chce miec tych plam nie chce na nie patrzeć nie chcę ich widzieć nie chcę innych narażac na ten widok! | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | CzarnaLala 15.10.2010, 15:47 |
| Hej, tak jak większość forumowiczów zmagam się z bielactwem od ponad 20 lat. Zaczęło się niewinnie, jedno małe znamionko na brzuchu, teraz mam ponad 30 plam różnej wielkości i dostrzegam ich przybywanie. Mam plamy na twarzy w bardzo widocznych miejscach i jakoś nie odczuwam z tego powodu dyskomfortu. Jak ktoś się pytam to wyjaśniam z uśmiechem. Próbowałam różnych metod, nic na to nie działa. | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | 8.1.2011, 19:10 |
| MAM 11 lat bielactwo mi nie przeszkadza chociaż mam je na nogach, brzuchu, głowie i dużo innych miejsc ;/ Czy wy macie też na włosach bielactwo ? To chyba jest dlatego ,że pod włosami mam właśnie białe. Pozdrowienia dla Wszystkich ;] | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | straznik 17.1.2011, 12:39 |
| Dużo zależy od psychiki czlowieka. Ja nie zostałem wykluczony ze spoleczeństwa,dostałem kategorie zdrowotną A, z wyrożnieniem - przebarwienia skurne nie powodujące przeszkód w pelnieniu służby wojskowej,zostałem przyjęty do służb mundurowych. Podejście dzieci różni się znacznie od podejścia ludzi dorosłych | |
| Tytuł: | Bielactwo oznacza bycie gorszym? |
| Autor: | Marian 20.1.2011, 20:52 |
| Ja mam 35 lat i też te plamy mam 10lat działają na mnie psyhicznie wszędzie się wstydzę wyhodzić ale wiem że nikt mi nie pomoże. | |
